Al Maxxi di Roma grande folla di amore per i ragazzi “neuroatipici”.
La grande impresa di Gianluca Nicoletti per la giornata mondiale della consapevolezza sull’autismo: “I Nostri Figli Sono Opere d’Arte”.

 

Giovedí 2 aprile 2015 al MAXXI di Roma non si è celebrata una semplice commemorazione per la Giornata Internazionale sull’Autismo come accadeva un po’ ovunque, ma forse si è finalmente concretizzato il tanto auspicato sinergico e costruttivo approccio al mondo delle diversità.

Non era una giornata di protesta dunque, ma una Festa. Non si sono viste immagini tristi per commuoverci ma piuttosto si è voluto mettere in evidenza i talenti, facendo di questi ragazzi speciali delle vere e proprie opere d’Arte.

Come ci spiega Gianluca Nicoletti, giornalista, scrittore e organizzatore dell’evento:

Ho pensato di fare una grande esposizione di autistici in un museo d’arte perché la follia può essere giustificata solo con l’arte. Se trasformiamo i nostri figli in artisti la società li accetterà di più, altrimenti rischiano di essere emarginati in questo mondo di sani. Qui ci sono tanti genitori che sognano di portare in giro i loro figli come opere d’arte, ma questo purtroppo è il contrario di quello che normalmente accade, troppo spesso sono invece messi nella condizione di doversi scusare per avere un figlio con autismo.

L’iniziativa fa parte del progetto Insettopia, ed è realizzata in collaborazione con il network Mammaiutamamma.it  e AIRA, l’Associazione Italiana Ricerca Autismo.
Ecco così tanti ragazzi autistici “artisti” riuniti per un giorno a dipingere, tutti insieme, un murale che sarà esposto al palazzo di vetro dell’Onu.

Un lungo striscione pieno di colori, disegni e scritte che lascerà un segno nella Giornata a loro dedicata.
Nel corso dell’incontro al MAXXI è stato organizzato anche un barcamp durante il quale i genitori hanno potuto raccontare la loro storia, fatta spesso di diagnosi tardive e terapie inappropriate.

Finalmente abbiamo potuto ascoltare le loro storie, vedere i loro volti, sentirli confrontarsi sui problemi di tutti i giorni. In un paese in cui si fa difficoltà non solo a diagnosticare l’autismo ma anche a chiedere ai genitori stessi di scendere in campo per creare una rete che faccia da interscambio, al Maxxi abbiamo visto un grandissimo risultato.

Ci sono stati anche momenti emozionanti in cui alcuni di questi ragazzi “normoatipici” hanno preso il microfono e hanno parlato dimostrandoci come non è vero che non c’è speranza per loro, che si può intervenire sull’integrazione familiare e sociale più di quanto l’immaginario collettivo possa esserne consapevole.

Un ragazzo visibilmente emozionato ha preso il microfono e con lo sforzo immenso di chi richiede la dignità per merito e non per compassione, parlando perfettamente, ci ha detto: “Ciao a tutti, io ho la sindrome di Asperger e lavoro in un’officina, faccio il meccanico”.
Un altro ragazzo ha fatto altrettanto, sforzandosi di dire con orgoglio quello che aveva da dire, incoraggiato dallo sguardo sempre presente del padre.
Che ha poi ammesso che i progressi fatti da suo figlio sono stati immensi ma questo solo grazie al fatto che da quando gli era stata diagnosticata la malattia, lui non lo ha abbandonato un solo istante, combattendo in ogni modo il suo isolamento dal mondo esterno.
Importante anche l’intervento del Prof. Luigi Mazzone ricercatore di neuropsichiatria infantile dell’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù di Roma, che ha appena scritto un libro che è un vero e proprio manuale guida per le famiglie sull’autismo (si tratta del libro “Un Autistico in famiglia – Mondadori).

I problemi maggiormente evidenziati durante il barcamp sono la difficoltà precoce della diagnosi, la mancanza di centri specializzati, ma soprattutto quello che per Gianluca Nicoletti è la sua battaglia più grande, ovvero, che ne sarà dei nostri figli quando non saranno più bambini ma adulti?
E’ vero qualcosa si sta mobilitando, nella ricerca si fanno passi avanti, il Presidente Mattarella qualche giorno fa ha accolto calorosamente le famiglie e le associazioni ribadendo che il disegno di legge sull’autismo esiste e chiede che diventi presto legge, riferendosi alla proposta da poco approvata al Senato.

Perché se è vero che un bambino malato di una qualunque sindrome di disabilità crea in ognuno di noi immediatamente un grande senso di solidarietà e di compassione, è altrettanto vero che nessuno spesso si è mai chiesto cosa questi ragazzi diventeranno al raggiungimento della maggiore età.

Lo spiega con grande lucidità e senza tanti giri di parole Nicoletti: fantasmi. Sono tutte quelle persone che non meritano neanche più di essere definiti “autistici” perché sono declassati a generici matti o psicotici; ricordiamo che a oggi le strutture per la terapia e la diagnosi dell’autismo sono fruibili fino all’età di diciotto anni. Rinchiusi in luoghi non idonei, dove vengono a volte legati, maltrattati e considerati come fossero esseri inferiori.

Invece no, noi vogliamo che siano considerate opere d’Arte da cui bisogna tirar fuori tutto il loro mondo straordinario per capire e aiutarli a interagire al massimo con il nostro, di mondo.
Perché abbiamo capito che si può fare e lo abbiamo visto tutti al Maxxi il 2 aprile in una bellissima interazione fra “neuro atipici” e “neuro tipici” in cui nulla c’era di stonato o pericoloso.

Abbiamo invece assistito a un’incredibile esposizione di opere d’arte in armonia e sinergia con il pubblico eterogeneo del museo, che ha dato a tutti una grande lezione di vita ed arte.
Quest’iniziativa è stata un ottimo volano per avvicinare a un’attività concreta e formativa soggetti autistici in interazione con coetanei neurotipici, richiamare attenzione sul problema della reale inclusione e recupero a una vita sociale dei ragazzi con disabilità psichica.
Certamente c’è una grandissima necessità di personale specializzato, non di semplici insegnanti di sostegno ma di veri e propri istruttori qualificati in grado di seguire questi ragazzi con tutta la competenza e la conoscenza che questa condizione speciale prevede.

Si é discusso anche di diritti sessuali dei ragazzi autistici, anche se in Italia non sono assolutamente considerati; immensa è la soddisfazione di vedere che finalmente c’è qualcuno che si mobilita per parlarci di questo problema a 360 gradi senza false ipocrisie o tabù.

Nel frattempo, mentre si parlava di questi argomenti, all’esterno del MAXXI sono state organizzate per tutti, autistici e non, delle attività-pilota organizzate come esempio di una possibile e gioiosa uscita dalla regola che vorrebbe esclusione e mortificazione per i nostri figli fantasma.
Intenzione comune è creare un evento che non si esaurisca nell’arco di una giornata celebrativa, ma sia l’occasione per inaugurare un laboratorio d’arte, autism friendly, all’interno del museo, che coinvolga 20/25 ragazzi adolescenti autistici.
Il 2 aprile al MAXXI quindi si respirava arte e poesia, coraggio e amore: la proiezione di un futuro diverso per questi ragazzi. Una sinergia fatta di persone vere che non si nascondono dietro le Istituzioni.

Confidiamo di continuare su questo percorso, nella speranza che le promesse dei ministri siano mantenute.

In tal senso, i ministri che sono intervenuti al Maxxi, Beatrice Lorenzin e Stefania Giannini, hanno firmato un accordo che, già nell’immediato futuro, dovrebbe assicurare migliori condizioni scolastiche per gli studenti autistici. Di conseguenza uno spiraglio positivo si comincia a intravedere, le istituzioni sembrano aver recepito – speriamo non solo per la giornata della commemorazione – ma la determinazione di questi genitori è talmente forte che, anche non dovesse esser così, sono convinta che, come dice Gianluca Nicoletti, “alla fine qualcosa ci inventeremo”.

Qualche informazione sull’autismo

L’autismo non è una malattia sociale, è una condizione di vita che naturalmente ha delle conseguenze di tipo sociale molto forte. È un disturbo del neurosviluppo, che accompagna tutta la vita di una persona perché è legato a un’alterazione del sistema nervoso centrale. L’autismo è un modo di essere e di funzionare che causa disabilità e sofferenza psichica, e la ricerca puntata sulle variabili in gioco ha senso nella misura in cui si può sperare o riuscire a individuare quelle condizioni su cui è possibile intervenire per modificare un assetto disfunzionale verso obiettivi specifici di miglioramento. Al momento, per coloro che non sono coinvolti nelle ricerche sperimentali ma vivono quotidianamente l’esperienza di relazione con un  familiare autistico, ha più senso concentrarsi sulle tecniche educative e sui modelli di relazione proponibili ed utili per facilitare l’integrazione familiare e sociale della persona autistica.
Il bambino autistico o con disturbo dello spettro autistico spesso viene notato dai familiari perché  “non parla e non ascolta”, può essere un bambino tranquillo o anche iperattivo, che ha delle sue stranezze, come ad esempio camminare in punta di piedi, in assenza di patologia neurologica, reiterare ripetutamente un gioco, un gesto o un comportamento, ma può essere anche al contrario un bimbo che parla tanto, che recita a memoria stralci di discorsi  registrati in giro,  senza che essi abbiano un senso nella situazione presente e nella comunicazione – verbalizzazione decontestualizzata – che ha difficoltà nello stabilire un contatto oculare e nell’interagire anche con modalità diverse dal linguaggio, come ad esempio nel gioco dove non riesce a condividere e a partecipare, ma tende anzi ad isolarsi ripetendo spesso ossessivamente le stesse attività. A volte sembra muoversi senza scopo apparente, altre è invece abbastanza organizzato sul piano motorio. In diversi casi, ma non sempre,  il contatto fisico viene evitato e rifiutato attivamente. Lo sviluppo e la strutturazione cognitiva globale possono essere più o meno gravemente compromesse, salvo che nelle situazioni a cosiddetto “elevato funzionamento” che corrispondono alla vecchia diagnosi di disturbo di Asperger.

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